La lebbra: una malattia che ancora crea emarginazione

Cos’è la lebbra?

La lebbra, nota anche come morbo di Hansen, è una malattia infettiva cronica molto aggressiva causata dal microbatterio leprae. La malattia colpisce principalmente la pelle, i nervi periferici, le superfici delle mucose delle prime vie respiratorie, gli occhi e in alcuni casi arriva anche agli organi come reni e testicoli. È noto che la lebbra si manifesta in tutte le età, dalla prima infanzia all’età molto avanzata. La lebbra è curabile e il trattamento nelle prime fasi può prevenire la disabilità.

La lebbra, anche se considerata non molto infettiva, si può trasmettere tramite goccioline emesse dal naso e dalla bocca e durante il contatto stretto e frequente con malati in fase molto avanzata.

La lebbra nella storia

L’origine della lebbra si perde nella notte dei tempi. Leggendo testi antichi indiani e cinesi e libri sacri, come la Bibbia, alcune malattie indicate come atroci e infami sembrano corrispondere alla lebbra, ma l’incertezza di queste informazioni non ci permette di delinearne un percorso preciso. Le prime descrizioni caratteristiche della lebbra si possono leggere nel Sushruta Samhita, una raccolta delle tradizioni mediche dell’India più antica, scritta nel VI secolo A.C. Così l’India è considerata, se non come il luogo di origine, almeno come uno dei primi luoghi del pianeta a entrare in contatto con questa malattia.

La lebbra si sarebbe diffusa da lì all’Indocina, alla Cina e poi al Giappone. A ovest, trasportata dai guerrieri di Dario e Alessandro, raggiunge la Persia, il Vicino Oriente e l’Egitto. I Fenici contribuirono alla sua diffusione in tutta la costa mediterranea, e all’inizio dell’era cristiana le legioni romane la fecero penetrare nel cuore dell’Occidente. Navigatori, invasioni barbariche e saracene ne favorirono la diffusione in tutta Europa, fino all’Islanda. Infine, in seguito alle Crociate, raggiunse il suo apice in Europa nel XII e XIII secolo.

Con la venuta del cristianesimo, particolarmente nel mondo occidentale, i malati di lebbra divennero dei “toccati da Dio”, individui che il Padreterno volle in qualche modo castigare e, al tempo stesso, “marcare” per essere un avvertimento per gli altri. Alla malasorte si aggiungeva così una crudele emarginazione, un tale terrore che causò agli affetti da lebbra la morte civile, respinti dalla comunità umana dopo una cerimonia religiosa chiamata separatio leprosorum.

In Europa, durante il Medioevo, i malati di lebbra erano obbligati a indossare abiti speciali, suonare campanelli per avvertire gli altri che erano vicini e persino camminare su un determinato lato della strada, a seconda della direzione del vento.

I Missionari Cristiani furono i pionieri nell’avvio di ospedali per fornire servizi esclusivi ai malati di lebbra. Un grande cambiamento avvenne grazie all’impegno di Mahatma Gandhi che insegnò alla società a trattare i malati di lebbra con compassione e dignità. Gandhi fu il primo a insegnare al mondo a non usare la parola “lebbroso”, e si attivò per permettere alle persone colpite dalla malattia di progredire socialmente ed economicamente. Nonostante i numerosi passi avanti, in India e in altri paesi del terzo mondo, la malattia  è ancora causa di emarginazione e ostracismo sociale, e lo stigma della lebbra è causa di: ·       impossibilità di ottenere alloggio adeguato ·       perdita di occupazione·       rifiuto e allontanamento sociale 

La lebbra esiste ancora

Nel 2019, dati OMS, sono stati registrati 202.256 nuovi casi di lebbra in tutto il mondo, e secondo i report ufficiali di 161 paesi, più dell’80% si concentra in India, Brasile e Indonesia.

A preoccupare la situazione, il dato che conferma la trasmissione della lebbra ai bambini e i ritardi nell’individuazione della malattia causati da sistemi sanitari molto fragili e pressoché inesistenti per le popolazioni più deboli in Paesi già impegnati nella guerra contro la malnutrizione.

A causa del tempo d’incubazione dell’infezione, che dura diversi anni, i portatori asintomatici di Mycobacterium leprae possono trasmettere la malattia, rendendone difficile l’eliminazione a livello globale. L’OMS ha lanciato una strategia globale contro la lebbra nel periodo 2016-2020: raggiungere un mondo senza lebbra più velocemente, che mirando a rinvigorire gli sforzi per il controllo della lebbra e prevenire la disabilità, in particolare tra i bambini affetti da lebbra nei paesi con presenza endemica.

Il nostro progetto: curare la lebbra in un luogo protetto

Premessa: il trattamento raccomandato dall’OMS nel 1981 consente di curare i malati ed evitare, se somministrato precocemente, l’invalidità. Si tratta di una terapia multifarmaco (MDT), che prevede la somministrazione di tre antibiotici.

Ma come arrivare ai malati di lebbra, bambini e adulti, che vivono emarginati negli slum delle città o in villaggi spersi delle aride campagne dell’India? A questa domanda noi di Fratelli Dimenticati abbiamo risposto nel 1987, quando Don Antonio Alessi incontra le Helpers of Mary e insieme fondano l’Ospedale Lebbrosario Mukta Jeevan di Velholi.

Si tratta di un vero ospedale con sala operatoria, reparto di radiologia e fisioterapia… e alloggi per le famiglie dei pazienti supportati da un servizio di consulenza psicologica. L’ospedale si occupa anche di altre malattie come malaria, tubercolosi, aids, tifo, diabete e patologie influenzali.

Ogni anno circa 800 malati di lebbra vengono curati e inseriti in un programma di riabilitazione volto al recupero della mobilità e alla conduzione di una vita normale. Inoltre, chi non ha avuto la possibilità di studiare, viene inserito in percorsi scolastici e corsi di formazione professionale.